Ironi og sånt! Livet med Aspergers

Hva er vel A4, normal, og hva betyr det å passe inn i systemet?  Alle mine barn er unike, ingen tvil, men for 14åringen så er hverdagen litt ekstra utfordrende , for i dette samfunnet her så forventes det at vi bare forstår og gjør ting, for sånn er det bare…. Som mamma så oppdaget jeg for mange år siden at min blideste lille sjarmør hadde litt ekstra å stri med, men klarte ikke helt å få tak på det. Etter mange runder i systemet, mange krangle runder, klø seg i hodet telefoner, våken netter og til slutt en mamma og en gutt som var så sliten at han rett og slett ikke orket å være mere i denne verden. Denne verden er for vanskelig for meg mamma, det er lettere å ikke være her! Da våkner også systemet heldigvis litt, men som en fantastisk mann i BUP som til slutt hjalp oss sa ; her har du gjort en kjempe treningsjobb siw, du er en løvemamma! Og vet du ja jeg er faktisk enig,for jeg har stått på hodet både på godt og vondt for at min løvunge skal få det så godt som mulig, trent han i ulike situasjoner, øvd han på settinger han kan komme utfor. Ikke takket være at systemet tidlig tok oss på alvor og tok grep, for det gjorde de overhodet ikke! Og han har vokst,vi har lært oss måter å gjøre ting på ,vi har lært oss måter å takle hverdagen på. Ting som å bruke såpe når man dusjer, noe vi andre bare gjør automatisk, for han var ikke det noe selvfølge. Jeg ba han om å dusje ikke bruke såpe… Kan du gå med søpla og hente posten kunne skape forvirring, hva vil du jeg skal gjøre gå med søpleposen eller hente den posten( kassene er tvers ovenfor hverandre) Misforståelser som skaper forvirring og frustrasjon både for han og oss andre i huset. Men for all del vi har mye morro med dette også hvis man kan si det sånn, som det å øve på ironi og det å spøke. Husker når vi var ferdig med å pusse opp underetasjen til gutta, så gikk han gjennom brannforskriftene tilfelle brann nede.. Han har låst storebror ut av huset en del kvelder, for døra låste han på vei ned for å legge seg. Hvem er hvor og  når det er også viktig å vite, og når kommer du hjem, ikke ca men nøyaktig. Spør du han hvordan det er så vil han si slitsomt med alle menneskene, alle følelsene man skal forstå, og alt det man visstnok bare skal gjøre. Han gjør ikke noe hvis han ikke syns det gir mening. Mange ganger tenker jeg herregud kan du ikke bare gjøre det uten masse greier, men så må jeg ta meg i det, for han trenger en god forklaring på hvorfor, hvorfor man skal spise, hvorfor man skal dusje, eller bare hvorfor man ikke skal legge på tlf når en venn ringer.. For det er også en utfordring, alle de sosiale settingene man skal være en del av i dette samfunnet, både live og online. Online er lettere for mange ikke bare for han, da slipper man å forholde seg til  ansikt utrykk og følelser.  Han ønsker seg sjelden noe, rett og slett fordi det er ikke vits å få noe bare for å få noe. Så når han spør om noe er det en nøye gjennomtenkt avgjørelse. Være sammen mange av gangen skaper utrygghet for han, lettere med en eller max 2. Lyder blir veldig forstyrrende, så han har headsett sveis? Ingen ting er ja eller nei når man snakker med han, og etterhvert så blir man jo litt drilla på å forklare alt til den minste detalj, så jeg gjør det med veldig mange jeg møter.  Tenker at det kanskje ikke gjør noe jeg, at flere får ting inn med t-skje. Men han er snill, den snilleste og tøffeste jeg vet om, for noen år siden kom all frustrasjone ut i vold, ikke mot noen, men mot vegger og puter, men så har han øvd og fått litt ekstra hjelp til å forstå og å snakke om det istedet. Han skriver sms, ikke lange men som om vi snakker ansikt til ansikt.. Mamma.. så skal jeg svare ja , så kommer det ett spørsmål eller en informasjon. det er ikke det at jeg skal gjøre noe med informasjonen som kommer,han bare øver på informere som vi har sagt han skal.. En stund i livet hans lo han aldri,han var lei og trist.. Det var veldig vondt, det beste er latteren til barna dine, ikke sorgen.. Tårer bruker han ikke , sist gang det kom en tåre var når vi begravde morfaren hans, etterpå sa han ; jeg følte jeg måtte gråte mamma for dere andre gjorde det…  Han jobber hardt for å passe inn i ett firkanta samfunn, ett samfunn som er skapt for roboter egentlig, hvor vi bare gjør ting.. kanskje vi er flere som burde stoppe opp litt og stille noen spørsmål om hvorfor vi gjør som vi gjør.. Han f,eks syns det er helt merkelig at vi på død og liv må være ute når det er sol og drit varmt ute, det er mye deiligere inne i skyggen..  

Da jeg spurte han om det var ok at jeg skrev litt om hverdagen hans her inne så syns han det var en god ide, han ønsker at flere skal forstå hvordan han har det,hans drøm er å jobbe med barn som har det som han ,hjelpe de til å få det lettere. Da diganosen endelig kom på papiret  juni 2020 visste vi det allerede, men det var godt å få ett navn på papiret, godt å på en måte bevise for systemet at nei jeg er ikke bare en mamma som maser, og for han så var det endelig noen som trodde på han ,endelig noen andre enn mamma som så han for den han var, som ga det han syns er vanskelig ett navn. Ikke alle godtar sine diagnoser like lett som han, men for oss var det vel at vi hadde forberdt han litt på det på forhånd, det kom ikke som en overaskelse. Vi valgte da å være åpne med en gang på skolen og blant venner. Han var litt skeptisk men som jeg sa vi gjør det for at de også lettere skal forstå hvorfor du gjør som du gjør,eller sier som du sier..  Har du en diagnose uansett hvilken så skal ikke den få definere deg eller hindre deg i å oppnå det du vil  ,men det gir verden utenfor en litt bedre forståelse. Han får aldri bruke den som en unnskyldning for å ikke være med på ting, men han vil pga diagnosen trenge en grundigere forklaring på hvorfor han må være med. Å få ett papir handler også om rettigheter i skolegangen og videre i livet, for ja han må mest sannsynlig kjempe flere kamper enn deg og meg, men kan helt klart få til akkurat det samme og mest sansynlig mere ogs

0 kommentarer

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg